Fin de vie et Deuil

Sylvie, Thérapeute, Thanadoula Palliathérapeute
27 août 2024
8 min de lecture

Dernière mise à jour : 8 janv.

Photo en noir et blanc. Gros plan sur une femme assise en extérieur. Le fond est foncé mais à son niveau, derrière elle, derrière son dos on devine un banc bien plus clair, gris clair et blanc. Cette femme, on ne la voit pas en entier, seulement à demi, seulement son côté droit même si on voit sa main gauche posée sur sa bouche comme pour se faire taire. A son poignet deux bracelets de grosses perles foncées. Côté droit, elle a le bras plié, le coude posé sur sa cuisse. Elle tient sa tête dans sa main droite, elle est posée en partie sur son oeil droit, sur le front et se perd dans ses cheveux. Ses cheveux sont courts, et bruns, mais c'est une longue mèche, frange qui recouvre une partie de sa main. A ce bras, un bracelet rigide en or. On devine juste au-dessus un tatouage mais indéfinissable. Ses yeux sont fermés, son nez touche sa main gauche, elle sur sa bouche. On ne voit pas les jambes de la femme, juste la cuisse où est posé le coude. Elle porte un pantalon fleuri, type sarouel et un tee-shirt noir manches courtes.

Avant de détailler ma proposition d'Accompagnement Fin de vie & Deuil, j'aimerais vous raconter succinctement ce qui m'a amené à orienter mon activité professionnelle vers ce sujet là.

Cela fait des années que je suis dans l'accompagnement thérapeutique avec une approche artistique puisque j'ai arpenté les Salons d'art pictural pendant un certain temps. La mort a toujours été très présente dans ma vie. La première personne que j'ai réellement accompagnée a été ma grand-mère. Tout naturellement, j'ai pris place auprès des infirmières et dans le quotidien assisté de Mamamame -comme je l'appelais-. J'ai aussi suivi des stages sur le sujet de la mort, j'ai accompagné de façon bénévole des personnes en fin de vie ou pendant leur passage. Ces dernières années, je sentais bien que mon envie de faire cette proposition d'accompagnement dans mon cadre professionnel se faisait pressente. Lors du décès brutal de mon père, suivi de près de celui de mon oncle, j'ai pu mesurer l'impact et l'importance du cheminement que j'avais eu par rapport à la mort. La mort s'est approchée assez près cette fois et aussi, étais je prête à l'entendre me murmurer « il est temps ». La vibration du temps s'est intensifiée et a fait son œuvre, rapidement je me suis engagée dans une formation de Thanadoula & Palliathérapeute auprès de la Faculté de Fin de vie de l'école Cybèle au Canada. Me voici donc Thanadoula Palliathérapeute.

Le soleil levant apparaît entre deux roche sombre. La photo donne l'impression d'être dans une grotte et de voir l'extérieur par cette fente large et presque horizontale. Elle part du milieu du bord gauche de la photo et va jusqu'à l'autre bord mais en descendant. Elle se rétrécit aussi en descend. Le bas de la roche est noir, en contre jour. Le haut est sombre mais moucheté de blanc. Le ciel aperçu est jaune, en haut à gauche de la fente on devine un peu de bleu. Le soleil est au centre de la fente mais déjà un peu caché derrière la partie basse de la roche. Des rayons de soleil brillent à l'intérieur de la grotte. Vers le bas, huit rayons dont le troisième en partant de la gauche est plus lumineux. En haut de la roche uniquement 4 rayons plus larges mais moins visibles, on les devine, avec deux éclats plus lumineux sur le premier et le deuxième rayons en partant de la droite.

Thanadoula & Palliathérapeute, c'est quoi ?

Thanadoula & Palliathérapeute sont deux autres termes pour nommer l'accompagnant en fin de vie. Le rôle de thanadoula est plus accès sur le service à la personne. Cette aide peut être un service instrumental c'est-à-dire défini par une présence pour les personnes sur le plan matériel et logistique (cuisine, déplacement, ménage etc.) ou un service social où son soutien se posera plus sur le plan émotionnel et organisationnel (planification des documents, préparation des obsèques etc.). Le terme de palliathérapeute amène à une notion de prendre soin du mal-être ressenti pendant le processus. Le plus du palliathérapeute, c'est sa capacité à identifier les enjeux relationnels, personnels et collectifs de la fin de vie.

Thanadoula & Palliathérapeute, pour qui ?

Ce service s'adresse aux personnes pour qui l'annonce a été faite : ils marchent leur chemin de fin de vie. Cela concerne aussi bien les personnes atteintes d'une maladie incurable que les personnes âgées pour qui le souffle de vie s'amenuise peu à peu.

La thanadoula palliathérapeute accompagne en outre les proches aidants, les familles, les amis dans le processus de deuil engagé dès l'annonce ou après une mort brutale.

Thanadoula & Palliathérapeute, quel rôle ?

La thanadoula, de part sa connaissance de la fin de vie est une présence rassurante, une écoute attentive. Sa neutralité permet l'accueil des émotions, le respect des silences. Elle veille au maintien d'un climat sain et harmonieux. Elle facilite les plans d'action concrets comme dans la mise en place des dernières volontés, du pendant et de l'après, le lien entre les professionnels de santé et d'accompagnement. Elle éclaire aussi les situations confuses. Sa connaissance des signes de la fin de vie lui permet de préparer, autant qu'il se peut, aux étapes à venir et aux changements physiques et psychologiques inévitables.

Pour les proches aidants ou accompagnants, elle offre un relais sûr, des moments de repos. Elle permet aussi de ne pas avancer seul, d'avoir une oreille pour accueillir les émotions, les doléances, les difficultés rencontrées… Elle est un soutien neutre et sécure.

La palliathérapeute éclaire de son côté les enjeux relationnels avec autrui et avec soi-même, ces enjeux liés à la mort et au deuil, à la séparation et à la perte. L'approche thérapeutique pose un cadre neutre et permet à chacun de donner du sens à ce qu'il vit.

En extérieur, deux femmes. Une première à gauche de la photo. Elle est hors cadre. On voit son épaule droite dénudée avec une fine bretelle noire. Elle est de 3/4 de dos. On voit ses cheveux courts bruns foncés, son menton et une toute petite partie de ses lunettes qui semblent rondes et dorées. En bas à gauche, juste en dessous de son épaule, le haut du banc sur lequel elle est assise. La lumière se reflète sur le bois et lui donne une couleur blanche. Prenant la moitié de la photo du centre au bord à droite, une autre femme la regarde. Elle a le regard triste. Et ses lèvres sont serrées. Elle porte un tee-shirt manches courtes clair, gris. On voit le haut de son bras droit qui semble poser sur une table puisque tout à droite de la photo, on voit la moitié d'une gourde métallique verte au bouchon noir avec une petite hanse sur le dessus du bouchon pour la porter. Là aussi le soleil tape sur la bouteille et lui donne un contour à gauche blanc très lumineux. Le fond de la photo est vert laissant penser qu'il y a une haie d'arbres. La femme à droite porte un collier avec un pendentif indéfinissable. Elle a une frange et les cheveux bruns clairs attachés. Son coude gauche est posé sur la table et son bras est plié. Sa main est portée à son visage comme si elle se grattait la tempe. Elle porte une montre noire. Elle semble écouter la première femme, celle à gauche de la photo.

Mon accompagnement Fin de vie & Deuil

Mon accompagnement Fin de vie & Deuil est adapté aux adultes et aux enfants, se présente sous forme de séances d'1 heure. Naturellement, l'accompagnement Fin de vie demande de la souplesse et s'adapte aux besoins de chacun. C'est pourquoi je propose en parallèle et d'emblée, un forfait de 3 heures modulables.

Généralement après une première séance, nous établissons ensemble un planning qui puisse répondre à vos besoins. Le forfait 3 heures modulables offrent adaptabilité et flexibilité. En effet, selon les besoins identifiés, nous définissons la répartition des heures : 1 fois 3 heures, 2 fois 1 heure 30, ou 3 fois 1 heure.

Pour un suivi régulier (plus de 3 heures/mois), je vous proposerai un forfait adapté.

Pour l'accompagnement Fin de vie, je peux me déplacer au domicile ou en institution selon l'état physique et moral de la personne à accompagner.

Cet accompagnement Fin de vie et deuil est également proposé à distance, en Visio ou par téléphone. Parfois la distance permet de se sentir dans une bulle plus intime et sécure et permet du même coup d'oser… oser dire, oser pleurer, oser préparer et se préparer… L'espace s'ouvre ainsi et le soutien est possible.

Retrouvez les informations concernant les modalités et la nature de l'accompagnement en cliquant ici.

J'ai souvent vu le mourant considéré comme un mort. Pourtant nous disons bien « marcher son chemin de fin de vie ». Je connais très bien l'importance de l'environnement d'une personne en fin de vie et l'impact de l'annonce de la mort sur ce dernier. Cet environnement comprend le lieu où la personne décide de finir sa vie mais aussi la famille, les personnels médicaux et paramédicaux, les amis etc. Cependant, il ne faut pas oublier que ce que la personne en fin de vie… vit… est exceptionnel, nous devons rester humble face à l'expérience unique et inconnue (par nous) qu'il vit.

« Je suis un mort Encore vivant ! » - Jacques Brel

La fin de vie emporte dans un tourbillon émotionnel, corporel et même existentiel. Je l'identifie au vent. Le vent souffle, il est. Il s'unit à ce qu'il rencontre. Le vent n'est coupable de rien, c'est la rencontre qui crée ceci ou cela. La fin de vie souffle et rencontre tout ce qui est. Parfois, elle souffle comme le vent et les nuages envahissant le ciel et cachant le soleil sont poussés hors du champ de vision. D'autre fois, elle souffle comme le vent et les braises se voient attisées. Les enjeux s'enflamment, embrasant les sentiments d'injustice, d'abandon, de solitude…, les émotions etc.

Dans un ciel bleu azur, des nuages dansent. En bas de la photo, une ligne de nuages gris assez soutenu. Au dessus ou peut-être plutôt derrière des nuages d'un blanc très lumineux, presque éblouissant. Ils semblent denses et s'étirent un peu en allant vers le haut de la photo pour se détacher et créer de petits nuages blancs clairsemés et légers.

C'est vrai pour les mourants, c'est vrai pour les proches.

Etre accompagné par une professionnelle permet de garder un pied hors du tourbillon, d'en sortir ponctuellement, définitivement. Elle permet un ancrage fort en dehors de cette spirale souvent incontrôlable.

Je fais une aparté car j'aime le clin d’œil. En échangeant avec ma filleule au sujet de cet article, elle m'a parlé de ce chant qu'elle aime tant et dont je vous partage ici le passage sur le vent. Peut-être certains le reconnaîtront ou le chercheront.

« Le vent souffle où il veut et toi tu entends sa voix. Mais tu ne sais pas d'où il vient et tu ne sais pas où il va. Le vent. »

Il y a tant de choses à prendre en compte et à accepter. Est-on réellement en mesure de le faire quand nous sommes sous le choc de l'annonce ?

Il y tant de deuils à faire avant même la séparation finale. Chaque transformation liée à la fin de vie peut être vécue comme une perte et donc un deuil à faire.

Chacun va le vivre d'où il est et à sa façon, parfois incompréhensible pour l'autre. Je peux être ce pont, ce sas entre les sphères qui se créent automatiquement à partir de la façon dont nous vivons cette épreuve. Je peux vous accompagner à cheminer au cœur de ces deuils.

En tant que thanadoula palliathérapeute, je vous accompagne selon vos besoins, dans le domaine du soutien émotionnel et organisationnel. Nous adaptons la durée de notre rencontre en fonction d'eux. Voici quelques exemples de ce que nous pouvons faire ensemble.

Pour les personnes en fin de vie

Etre une présence sûre, neutre et bienveillante pour ne pas être seul
Ouvrir un espace d'échanges et accueillir vos paroles, vos silences et vos émotions
Partager un moment de détente et créer cet héritage affectif que vous laisserez, il est si important : lettres, dessins, audios, vidéos, album photos, boîte souvenirs etc.
Réfléchir et poser vos dernières volontés : actes médicaux autorisés ou non, don d'organes ou non, hospitalisation ou non, obsèques etc.
Planifier le « après » : organiser les papiers indispensables et les rendre accessibles, les démarches à faire, faire le point sur les organismes à contacter.
Planifier vos « au revoir » : faire la liste des gens que vous voulez voir, à qui vous voulez écrire…

Je vous accompagne aussi à vivre et accueillir les « petites morts » rencontrées sur ce chemin qu'est la fin de vie, à vivre le deuil de cette vie.

Je vous aide à apprivoiser les changements à venir qu'ils soient physiques ou psychologiques et à vous y préparer au mieux que possible.

Pour les proches aidants

Etre un soutien sûr, neutre et bienveillant pour ne pas tout supporter seul
Ouvrir un espace d'échanges et accueillir vos paroles, vos silences et vos émotions
Etre le relais auprès de votre proche pour vous permettre de souffler et de vous reposer
Aider à appréhender les étapes de la fin de vie du proche : changement physique et psychologique.
Etre un soutien pour recueillir les dernières volontés de votre proche
Etre un soutien pour planifier et organiser ses obsèques
Etre un soutien pour préparer le « après » : démarches, organisation des papiers utiles etc.

Le proche aidant oublie souvent que la qualité de sa présence dépend de sa capacité à s'octroyer des moments de répit. La présence d'un tiers en mesure de le remplacer est un élément primordial surtout pour l'après auquel il ne pense pas, et ça se comprend. C'est pour cela que j'en parle aussi.

Ma connaissance de la fin de vie et de ses signes me permet de marcher à vos côtés dans cette place que vous avez décidé de prendre auprès de votre proche ; d'éclairer pour vous ces signes et les changements physiques, psychologiques qui vont s'opérer.

Je vous accompagne dans le deuil engagé.

Photo en noir et blanc en extérieur. A gauche et en haut de la photo, des feuilles et des branches fines qui viennent en direction du centre de la photo. Jeu d'ombre et lumière entre les feuilles et le soleil. A droite de la photo deux femmes. Une assise la tête penchée en arrière, elle a les yeux fermés et semble se laisser aller, se détendre. Des ronds de lumières sont dessinés par le soleil sur son tee-shirt manches longues de couleur foncée. Derrière elle, debout l'autre femme qui porte un débardeur fine bretelle, couleur foncée également. On ne voit pas son visage. Sa main droite caresse la joue de la femme assoupie et son autre main, la gauche est posée entre le cou et la poitrine. Elle porte à son poignet un bracelet foncé.

Pour les proches

Aider à appréhender les étapes de la fin de vie du proche : changements physiques et psychologiques.
Accompagner le deuil avant, pendant et après, se préparer ou vivre la réalité de la séparation.
Etre une présence sûre, neutre et bienveillante pour ne pas être seul
Ouvrir un espace d'échanges et accueillir vos paroles, vos silences et vos émotions

La mort ne prend pas rendez-vous

Que la mort soit brutale ou attendue, elle nous surprend toujours. La mort ne prend pas rendez-vous, elle s'invite et nous visite sans nous prévenir.

L'annonce de sa visite passée ou à venir fait se dérober le sol sous nos pieds. La séparation est toujours une épreuve à considérer.

Et même s'il nous semble de bien vivre cette expérience, il est toujours bénéfique de poser des mots. Car le processus de deuil est propre à chacun et il peut se déclencher même plusieurs années après en résonance à un autre deuil ou même à un deuil symbolique (changement de situation personnelle ou professionnelle…).

Accompagnement Professionnel de la fin de vie & du deuil

En France, la fin de vie est principalement accompagnée par des associations et des bénévoles. Je salue cette place qu'ils ont su et pu prendre. Ils sont un soutien indispensable pour les personnes en fin de vie. J'ai pu faire cet accompagnement à titre personnel en parallèle de mon activité de thérapeute. Mon expérience m'a appris combien le cadre professionnel enveloppe de neutralité l'activité d'accompagnement, ce cadre là comme tout cadre rassure. Il ouvre à une grande disponibilité et qualité de présence. En effet, ce cadre assure la distance affective et la réponse aux attentes du client.

Personnellement, j'ai longtemps fait du bénévolat. Mais à l'époque mes motivations, même si elles étaient louables de prime abord, cachaient bien des tourments. Et puis, les formations et mon expérience professionnelle associées à un travail thérapeutique personnel m'ont permis de sortir de certaines croyances concernant la souffrance, la vie et la mort. Les médecins sont payés pour soigner vos maladies, les thérapeutes votre mal-être, le dentiste vos dents, les pompes funèbres pour organiser vos obsèques… la thanadoula palliathérapeute pour vous accompagner et vous soutenir sur le dernier sentier de votre vie.

Aujourd'hui, je peux vivre cet accompagnement selon ces deux approches, celle de la bénévole et celle de la professionnelle que je suis. Ces deux approches qui n'en sont en fait qu'une seule, celle du cœur.

Sylvie Di Scala, thanadoula palliathérapeute explique à l'assistance le processus d'oscillation du deuil. C'est un portrait. Le fond est blanc. On la voit de sa poitrine à sa tête. Elle porte un débardeur noir à larges bretelles. Sa bouche entrouverte montre qu'elle est en train de parler. Son regard est intense comme si elle fixait quelqu'un. Elle porte de grandes lunettes rondes et à la monture fine et dorée. Ses cheveux sont bruns foncés mi-longs et cachent une partie de son oreille droite dont on voit le lobe avec plusieurs boucles d'oreilles. Devant elle, ses bras en équerre avec les mains ouvertes comme si elle allait attraper quelque chose. A l'annulaire gauche, une alliance et du même côté au poignet un bracelet foncé.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez des informations c'est ici.

Si vous souhaitez prendre directement un premier rendez-vous pour en parler c'est là.

Dans mon prochain article de blog, je vous parlerai des Ateliers THANA, atelier mensuel à thème.

En attendant, je vous laisse avec cette citation.

« La vie est une rose, fraîche et parfumée, que le vent un jour emporte, pareille à la feuille morte. » - Maxalexis