Proche aidant en fin de vie : rôle, enjeux, risques et accompagnement par une thanadoula
- Sylvie, Thérapeute, Thanadoula Palliathérapeute
- 2 juin
- 7 min de lecture
Actuellement en fin de formation avec la Faculté de Fin de Vie de l'école internationale d'accompagnement Cybèle, je souhaitais profiter du travail de recherches fait pour la création d'une des deux conférences à présenter, pour écrire cet article de blog.
Cet article est un résumé de la conférence sur le thème du rôle du proche aidant. Ce sujet, d'une grande importance dans notre société actuelle, mérite une attention particulière pour comprendre les implications, les bienfaits et les risques associés à ce rôle, ainsi que le soutien possible par une thanadoula.
Comme je l'avais déjà mentionné dans un précédent article de blog «Suis-je proche aidant ?», en 2024, on estime à plus de 11 millions le nombre de proches aidants en France. Ce chiffre ne cesse de croître, révélant une réalité sociale souvent ignorée. Pourtant leur rôle est fondamental, notamment dans le contexte de la fin de vie.
Comprendre le rôle du proche aidant
Qui est proche aidant ?
Un proche aidant est une personne qui apporte une aide régulière et continue à un membre de sa famille ou à un proche en situation de dépendance, que ce soit en raison de son âge, d'une maladie, d'un handicap ou de sa fin de vie. Cette aide peut être physique, « médicale », domestique ou émotionnelle et elle est généralement non rémunérée.
Exemples de situation d'aide
Un enfant prenant soin de son parent âgé atteint d'une maladie chronique
Un conjoint s'occupant de son partenaire atteint d'un handicap
Un parent accompagnant son enfant dans sa fin de vie suite à une maladie incurable
Une sœur aidant son frère en situation de dépendance
Je me souviens d'un échange lors d'un accompagnement thérapeutique où Claire me parlait de la maladie de son père et de la place que cela avait pris dans sa vie. Ses mots étaient à peu près ceux-là.
« Au début, je voulais juste aider mon père à se lever... Trois mois plus tard, j'avais réduit mon temps de travail et j'étais épuisée moralement. » Son père était atteint de la maladie d'Alzheimer.
Responsabilités et tâches du proche aidant
Les tâches d'un proche aidant sont variées et peuvent inclure :
Aide physique : assistance pour les activités quotidiennes
Aide «médicale» : gestion des médicaments et soins de base
Aide domestique : ménage, courses, préparation des repas
Aide émotionnelle : écoute, réconfort, présence
Impact émotionnel et physique
Le rôle de proche aidant entraîne très souvent un stress chronique, de l'anxiété, de la dépression et un épuisement physique. Cet impact dépend de la charge assumée et de la durée de l'accompagnement.
Enjeux inconscients
Les enjeux inconscients font référence aux motivations, désirs, peurs et conflits internes qui influencent nos comportements et décisions. Dans le contexte du rôle de proche aidant, ces enjeux peuvent être :
Dette émotionnelle : sentiment de devoir ou de remboursement symbolique
Dynamique relationnelle passée : répétition de schémas familiaux ou conflits non résolus
Besoins personnels non satisfaits : recherche de validation ou évitement de ses propres problèmes
Peurs et anxiété : peur de l'abandon ou de la perte
Consentement mutuel
Le consentement mutuel implique une communication ouverte et honnête sur les besoins, les attentes et les limites de chaque partie, en respectant l'autonomie et la dignité de la personne aidée.
Bienfaits et risques du rôle du proche aidant
Bienfaits
Renforcement des liens familiaux : création de moments de complicité et de partage
Sentiment de satisfaction : contribution positive au bien-être du proche
Développement de nouvelles compétences : patience, résilience, empathie
Risques
Épuisement physique et émotionnel : fatigue chronique, troubles du sommeil
Problèmes de santé : affaiblissement du système immunitaire, risques cardiovasculaires
Impact sur la vie personnelle et professionnelle : difficultés à concilier les responsabilités
Quand demander de l'aide ?
Un aidant n'est pas sensé être un héros. Demander de l'aide est parfois difficile, pourtant demander de l'aide est un acte de lucidité et d'amour. Ce n'est en aucun cas, une faiblesse.
Voici quelques signaux d'alerte pouvant conduite à un burn-out, un isolement ou à des conflits familiaux. Il est important de ne pas minimiser ces signaux et en parler à son médecin traitant, aux infirmiers ou professionnels de santé ou de l'accompagnement présents auprès de son proche aidé.
Fatigue persistante
Irritabilité ou sentiment de culpabilité
Retrait social
Difficulté à demander du relais
Le soutien d'une thanadoula
Qu'est-ce qu'une thanadoula ?
Une thanadoula est une professionnelle qui offre un soutien émotionnel, organisationnel et pratique aux personnes en fin de vie et à leurs proches. Elle peut aider à créer un environnement harmonieux, à appréhender les changements physiques et psychologiques, et à préparer le «après» la mort.
Comment une thanadoula peut-elle aider ?
Présence sécurisante et écoute bienveillante : soutien émotionnel et organisationnel
Création d'un environnement apaisant : adapté aux besoins et aux souhaits
Accompagnement dans les changements : physiques et psychologiques liés à la fin de vie
Contrairement aux intervenants médicaux, la thanadoula n'intervient pas sur le soin physique mais sur l'accompagnement émotionnel, existentiel et parfois spirituel. Elle soutient les proche dans la traversée du deuil anticipé, souvent invisible mais tout aussi profond.
Quelle est la différence entre une thanadoula et d'autres intervenants ?
Le rôle d'une thanadoula peut parfois être confondu avec celui d'autres professionnels ou bénévoles intervenant en fin de vie. Pourtant elle occupe une place spécifique et complémentaire dans l'accompagnement global.
Les soignants (infirmiers, aides-soignants, médecins) ont une mission centrée sur le soin médical : gestion de la douleur, suivi des traitements, soins palliatifs. Ils sont souvent limités par le temps, la charge de travail et des protocoles stricts. Leur présence est indispensable, mais leur champ d'action reste clinique.
Les psychologues apportent un soutient thérapeutique, basé sur l'écoute active, l'analyse, et parfois des outils cliniques. Ils interviennent souvent ponctuellement, sur demande ou prescription, et leur cadre d'intervention est plus formel.
Les bénévoles en soins palliatifs offrent une présence humaine et bienveillante auprès des malades ou des familles, mais ils sont formés pour rester dans une posture d'écoute non-interventionniste. Ils n'ont pas de rôle dans l'organisation du quotidien ou la planification.
La thanadoula, quant à elle, agit comme un pont entre l'intime et l'organisationnel. Elle n'est pas soignante, mais elle accompagne. Son soutien est global, flexible et non médicalisé. Elle peut être présente longtemps, régulièrement, et dans des moments de grande vulnérabilité, sans imposer de cadre thérapeutique. Son approche repose sur la confiance, la continuité, la douceur et la ritualisation. Elle accompagne aussi bien les aspects émotionnels, les besoins pratiques du quotidien que la préparation à l'après (obsèques, démarches, accompagnement des proches).
La thanadoula n'intervient pas à la place des autres professionnels mais en complément, dans une approche profondément humaine, incarnée, et souvent plus constante que celle des autres acteurs.
Le petit plus pour vous
Voilà le rôle de la thanadoula que je suis, est aussi d'apporter des ressources concrètes aux personnes en lien avec elle et d'assurer ainsi un accès à l'information pour se vivre dans un espace le plus sécurisant possible.
Ressources
Statut légal du proche aidant
En France, le rôle de proche aidant est reconnu et encadré par plusieurs dispositions légales visant à soutenir et à protéger ces personnes qui apportent une aide essentielle à leurs proches en situation de dépendance. Une aide d'autant plus précieuse qu'elle vient pallier le manque de moyens financier de l’État pour une prise en charge totale des personnes notamment en fin de vie.
Reconnaissance du statut légal
Un proche aidant est défini comme une personne qui apporte une aide régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d'une personne en perte d'autonomie.
Droits et mesures de soutien
Congé de proche aidant : les proches aidants ont droit à un congé leur permettant de suspendre leur activité professionnelle pour s'occuper de leur proche. Ce congé peut durer jusqu'à 3 mois, renouvelable dans la limite d'un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle.
Droit au répit : il permet aux proches aidants de bénéficier de périodes de repos. Des dispositifs de répit, tels que l'accueil temporaire de la personne aidée en établissement, sont mis en place pour permettre aux aidants de se ressourcer. Malheureusement, les places sont peu nombreuses.
Aides financières : plusieurs aides peuvent être accordées comme l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) pour les personnes âgées, la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) pour les personnes handicapées, et des aides fiscales.
Formation et accompagnement : des programmes de formation et d'accompagnement sont proposés pour aider les proches aidants à acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin de leur proche et à mieux gérer les défis liés à leur rôle.
Protection sociale : les proches aidants peuvent bénéficier de droits à la retraite et à la couverture sociale, notamment en validant des trimestres de retraite pour les périodes d'aide apportées.
Reconnaissance et valorisation
Stratégie nationale de mobilisation et de soutien : la France a mis en place une stratégie nationale pour mieux reconnaître et soutenir les proches aidants, incluant des campagnes de sensibilisation, des plateformes d’information, des réseaux de soutien et une journée des aidants le 6 octobre.
Initiatives locales et associatives : elles existent pour soutenir les proches aidants, offrant des services de conseil, d'écoute et d'accompagnement.
Soutien complémentaire
Sites Web officiels
Site du Ministère des solidarités et de la santé : le ministère propose souvent des informations et des liens vers des ressources pour les proches aidants.
Site de l'assurance maladie Ameli : ce site fournit des informations sur les droits et des aides disponibles pour les aidants.
Les plateformes spécialisées
Les lignes d'écoute et de conseil
Ces numéros sont gratuits.
Numéro vert national, 0800360360 : ce numéro est dédié aux personnes en situation de handicap et aux proches aidants. Il met en relation avec des professionnels locaux pour trouver des solutions adaptées aux besoins aidants.
«Avec nos proches», 0184729472 : cette ligne propose une écoute, des informations et un soutien pour les aidants. Elle est ouverte tous les jours de la semaine, de 8h à 22h.
Le rôle de proche aidant est à la fois enrichissant et exigeant. Il est essentiel de reconnaître les bienfaits et les risques associés à ce rôle, et de ne pas hésiter à chercher du soutien lorsque nécessaire. Les thanadoulas peuvent jouer un rôle dans cet accompagnement, en offrant une présence stable bienveillante et adaptée aux besoins de chacun.
Reconnaître le rôle des aidants, c'est reconnaître une forme de don invisible qui fait tenir notre société. Ce sont des gestes du quotidien, des silences partagés, des présences discrètes mais essentielles. Que ce soit par un relais professionnel, une écoute attentive ou l'accompagnement sensible d'une thanadoula, aucun aidant ne devrait se sentir seul.
Soutenir les aidants, c’est prendre soin de notre humanité.
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