Je me demandais comment démarrer cet article de blog.
Le deuil et la mort de façon générale sont encore pour beaucoup des sujets compliqués à aborder. Il n'est pas difficile d'imaginer alors le silence assourdissant qu'il existe autour du deuil périnatal et de la mort d'un enfant. Ici plus qu'ailleurs, la mort se pare d'attributs funestes. Elle porte désolation et malheur, elle marque à jamais les cœurs emplis de joie à l'idée de donner la vie.
« Vivre un deuil, ce n'est pas juste perdre un bébé, c'est une vie au complet qui ne sera pas vécue » - S. Fréchette-Piperni
Dans le contexte du deuil, il est souvent défini que la mort d'un (des) parent (s) nous amène à vivre le deuil du passé, celle d'un (e) conjoint (e) le deuil du présent et que la mort d'un enfant nous amène, lui à vivre le deuil de l'avenir.
En parler est difficile pourtant, il est prouvé que c'est salvateur. C'est pourquoi, j'ai décidé de commencer cet article par le témoignage d'une jeune maman. Je la remercie ici d'avoir accepté de nous partager son histoire, de nous ouvrir la porte de son intimité. J'avoue que j'aurais pu aussi témoigner, peut-être le ferais je au détour d'un prochain article de blog. Je sais que malheureusement beaucoup se diront la même chose et d'ailleurs pour celles qui le souhaitent, n'hésitez pas. Contactez moi en cliquant là.
Je vous laisse lire ce récit émouvant d'A. Et je vous retrouve après.
« L’année 2013 reste marquée au fer rouge dans mon cœur… le rouge de l’amour mais aussi le rouge du sang et de la douleur. Nous vivions ensemble depuis 9 ans quand nous avons pris la décision de nous marier « pour de vrai », parce que porter son nom me tenait tant à cœur et que je souhaitais que nous soyons une famille lorsqu’un jour nous aurions des enfants… les prénoms étaient choisis depuis bien longtemps déjà… mais on réfléchissait toujours trop, le moment idéal ne s’était jamais présenté ! Me voila donc prise dans le tourbillon excitant des préparatifs de notre mariage… j’avais 6 mois pour tout organiser ! Notre mariage d’amour tant rêvé (surtout par moi) aurait donc lieu le 24 août 2013. Un mariage comme je l’avais toujours souhaité…. Et nous avions décidé que c’était le point de départ parfait.
Enfin le moment idéal se présentait, c’était décidé : nous allions faire un petit bébé !
Du coup, je ne vais pas m’attarder sur ces détails là… si vous lisez ceci je pense que vous êtes en âge de maîtriser cela ;-) .Toujours est-il que quelques temps plus tard, je le sens dans mon corps et dans mon cœur, quelque chose est là, avant même qu’un test de grossesse ne puisse le détecter moi, je le sentais. Il a fallu encore attendre quelques jours pour que ce soit médicalement confirmé… un petit bébé s’était installé au creux de mon ventre… quel bonheur et quelle angoisse en même temps, prendre soin d’un petit être quand je n’étais même pas vraiment sûre de savoir prendre soin de moi. On m’avait dit un jour, et je sais aujourd’hui que c’était une belle bêtise, que le jour où je deviendrais maman, ma maman me manquerait moins (Sylvie, je sens ton petit sourire là…).
Alors j’étais prête à prendre ce virage, à expérimenter cela… devenir Maman, moi ! Le rôle de ma vie !
J’ai mis un mouchoir bien épais sur mes peurs et mes incertitudes, je me suis lancée dans l’aventure de tout mon cœur et tout cet amour que je ressentais déjà pour ce bébé…. Il représentait tellement de choses, grâce à lui je ne serais donc plus jamais seule ! J’achetais déjà toute la documentation existante pour suivre ma grossesse, je n’étais pas enceinte de 2 semaines que j’étais déjà bien équipée ! Un peu dans l’excès comme toujours A. ! On ne se refait pas !
Les premiers symptômes s’invitaient doucement… la fatigue aussi… Les mois de préparatifs du mariage avaient été éprouvants et je n’avais du coup pas vraiment eu de répit mais j’étais heureuse, plus heureuse que je ne l’avais jamais été. J’ai commencé à annoncer la nouvelle, impossible de garder le secret ! Plus possible de boire l’apéro, dans tous les cas j’étais vite démasquée ! Pas de Lune de miel donc avec ce début de grossesse mais des déplacements pour le travail, pas mal de voiture mais tout allait bien ! La fin du mois de septembre approchait, le premier rendez-vous avec le gynécologue aussi… petit bébé était prévu pour le 17 mai… tiens, le jour de naissance de ma Maman, c’est fou ça !
Un beau matin, semblable aux autres, des tiraillements dans le ventre m’embêtent un peu mais je mets ça sur le compte des symptômes de début de grossesse… nausées, constipation et tout le tralala…
j’aimais bien ressentir ces petites choses là, c’était tellement plus concret que d’imaginer un minuscule grain de riz dans mon ventre.
Mais l’excitation a vite laissé place à une peur froide et sourde lorsque j’ai vu du sang… Je devais voir des amies qui étaient déjà maman le soir même alors je leur ai posé la question… qu’est ce que c’est ? Qu’est ce que je dois faire ? Elles m’ont aidée comme elles ont pu mais rien de suffisamment rassurant… évidemment. Ma mère est partie trop tôt, elle m’a souvent manqué mais alors ce jour là… qu’est ce que j’aurais aimé pouvoir lui parler et lui demander quoi faire. Le lendemain, c’était de plus en plus fort donc nous voilà en route pour les urgences gynécologiques… la salle d’attente et ces femmes avec leurs ventres tout ronds et certaines avec leurs petits bébés… c’était déjà bien rude ça ! Un jeune médecin me reçoit, m’examine, prononce pour la première fois ces mots auxquels je n’avais même pas vraiment voulu songer : « fausse couche », mais il ne savait pas, il fallait attendre, rien de visible à l’échographie, pas d’œuf, pas de cœur mais trop tôt pour savoir…. Il faut faire des prises de sang. Je n’ai plus que des bribes de phrases, j’ai subi ce jour-là, ces examens là. Aujourd’hui, je sais que j’étais en état de sidération totale.
Ce dont je me souviens par contre c’est ma solitude et le manque de douceur, j’aurais aimé qu’on me dise des mots pour m’apaiser, sans me mentir sur ce que j’étais sans doute en train de vivre…
mais me le dire autrement qu’en le traitant avec froideur et la banalité d’un rhume : « oooh c’est que le début, vous avez de la chance, autant que ça arrive le plus tôt possible, ce sera moins douloureux ; ça arrive très souvent, vous en ferait un autre ; puis ce n’est pas encore un bébé ; malformation, problème au niveau des chromosomes, vous auriez pu faire un saut en parachute, ça ne se serait pas décroché si tout allait bien, votre corps a détecté qu’il y avait un problème». Ces phrases étaient d’une violence inimaginable, parce que moi j’avais déjà commencé à me demander ce que je n’avais pas fait correctement, qu’est-ce que j’avais mal fait pour que ça m’arrive à moi… je n’avais pas complètement arrêté de fumer alors j’ai culpabilisé, j’avais fait beaucoup de voiture, peut-être trop… j’ai tout pris pour moi alors même que je n’étais même pas sûre que j’étais bel et bien en train de faire une fausse couche… Alors on est rentré à la maison, je devais faire des prises de sang tous les jours pour confirmer ou non la fausse couche. Elle a été confirmée très rapidement, et mon corps m’avait fait passé le message avant même la réception des résultats, les douleurs et les saignements intenses ne laissaient plus place au doute. Et on ne m’avait pas dit, on ne m’avait pas expliqué à l’hôpital comment les choses pourraient se dérouler… je ne savais même pas si je pouvais prendre des médicaments pour soulager ma douleur. Plusieurs heures ou jours se sont écoulés, je ne sais même plus. Je n’avais plus du tout la notion du temps.
Mon cerveau était anesthésié, je ne pensais même plus, je m’étais emmitouflée dans un cocon imaginaire, vide mais doux.
Pour celles et ceux qui me connaissent perchée, alors là je ne savais même plus à quoi ressemblait la terre ferme. Puis il a fallu reprendre contact avec la réalité, l’extérieur, les gens, le monde… Evidemment certains amis et la famille avaient su la bonne nouvelle et il a fallu commencer à faire marche arrière… moi j’avais envie de le crier et de l'hurler même, expliquer ce qu’il s’était passé… mais impossible ou alors à demi mots parce que c’était jamais ni vraiment le moment ni vraiment le lieu pour parler de ces choses là. J’ai fait semblant, je me suis isolée dans cette souffrance là, je l’ai étouffée doucement.
Je lisais beaucoup. Je travaillais avec mon mari à l’époque, je faisais le strict minimum, je ne dormais quasiment plus, je m’anesthésiais dans la lecture. Mon mari a fait de même, mais lui, il s’est enfermé et isolé dans son travail… chacun était persuadé que l’autre avait dépassé l’épreuve sans trop de mal. On n’abordait pas le sujet.
En surface, tout allait bien. On regardait droit devant sans prendre le risque de regarder l’autre, des fois qu’on puisse y voir notre propre douleur.
On a eu la chance d’être suffisamment soudés et de s’aimer fort pour se rendre compte que quelque chose n’allait pas, d’en parler et de passer au dessus de cette épreuve. J’ai découvert la psychogénéalogie à cette époque et j’ai fait mes premières constellations familiales, ça m’a énormément aidée à répondre à certaines de mes questions, apaiser mes doutes, ma culpabilité et mes peurs. J’ai conscience aujourd’hui que mon histoire est tout sauf un cas isolé, que des histoires comme celle-ci, il y en a dans toutes les familles. Elle n’est pas pire ou moins pire qu’une autre mais c’est la mienne et si elle peut aider toutes ces femmes et ces hommes qui souffrent en silence, qui ne savent pas pourquoi, qui n’ont pas eu sur leur chemin les personnes capables de leur apporter l’écoute et le réconfort, qui ne savent pas si un jour elles sauront ou pourront retrouver la force d’essayer à nouveau, de tenter ce merveilleux voyage vers la naissance d’un bébé…
J’ai envie de vous dire que le chemin a été long et semé d’embûches mais j’ai trouvé la force en moi de réessayer, avec l’amour et la présence de mon mari.
Nous sommes aujourd’hui les parents comblés de deux merveilleuses filles, M., ma petite fille arc-en-ciel née le 22 mai 2016 (c’est fou ça… les dates !) et quelques années plus tard le 21 janvier 2023, la petite fée C. qui nous a fait la surprise de venir bouleverser nos vies.
Ça me tient à cœur et je leur parle déjà de ce petit ange qui s’est envolé trop tôt mais qui avait déjà commencé à faire de moi leur Maman… le plus beau rôle de toute ma vie. »
Dans ce témoignage, nous pouvons retrouver tout ce qui vient parasiter et amplifier la douleur et le processus de deuil engagé mais aussi tout ce qui nous porte à un espoir, celui de se relever et d'envisager de vivre encore. Je ne veux pas faire l'analyse de ce partage touchant mais je ne peux pas non plus ne pas rebondir sur certaines choses marquantes.
Ainsi, la prise en charge par le médecin des urgences peut nous choquer voire nous mettre en colère. Et c'est légitime. Je ne veux pas minimiser l'importance de l'accompagnement dans sa dimension globale et humaine mais ce que nous vivons comme « notre exception » prend place dans le quotidien de l'équipe médicale. Le corps médical n'est pas formé à accueillir le patient dans son émotion. Bien souvent, le médecin, l'infirmière etc. se coupent eux-mêmes de leur ressenti pour se protéger. Ils se trouvent dépourvus face à l'absence fréquente d'explications à donner aux parents à la mort de leur bébé.
Je repars ici sur la dimension humaine de l'accompagnement, c'est ce qu'apportent des professionnels comme les thanadoulas dont la formation et la disponibilité permettent une approche enveloppante et très complémentaire à celle médicale qui reste indispensable. Leur présence vient sécuriser, éclairer, envelopper et considérer l'expérience telle qu'elle est dans sa globalité.
Pour rester dans ce cœur à cœur et de la douceur du lien, je parlerais de l'amour unissant les parents. Dans son témoignage, A. en parle très bien.
Que les couples, le plus souvent se séparent suite à la perte d'un enfant est un mythe qu'il est important de faire tomber. Comment ? En comprenant que le père ou la deuxième mère pour un couple homosexuel est la plupart du temps oublié, parfois tout simplement sorti de l'équation. Le père (ou deuxième mère) et la mère biologique vivent l'expérience de façons distinctes bien sûr mais ce n'est pas seulement l'impact sur eux qui les différencie au sein de cette expérience commune. Ce sont également leurs besoins. En effet, on va plutôt retrouver chez la mère un besoin intense de pouvoir vivre sa peine, de parler, d'analyser et passer à autre chose notamment en ayant rapidement un autre enfant. Elle désire aussi connaître ce que vit et ressent son conjoint, sa conjointe. Quant au père - et qu'on peut voir aussi chez la deuxième mère -, il va plutôt être actif voire très actif, en s'occupant généralement à l'extérieur du domicile. Il préfère vivre son deuil intérieurement et en solo, en parler peu. Il se pose moins de questions et n'est pas forcément dans l'optique d'avoir rapidement un autre enfant. Il est à noter qu'il est très soucieux de ce que vit sa femme et ne désire qu'une chose la protéger de revivre tout cela.
Nous voyons ici que le malaise vient de l'incompréhension des agissements qu'a l'un vis-à-vis de l'autre car il lui paraît totalement étrange qu'il ne puisse pas ressentir et vivre les choses comme lui. Alors comme l'a souligné A. dans son récit, la communication reste le ciment du couple, même si elle est non verbale dans un premier temps.
La présence, la connaissance et le respect des besoins de chacun viennent apaiser les malentendus qui empêchent de se retrouver et qui alimentent la colère.
L'impact se répercute aussi sur les enfants de la famille, de la fratrie et sur l'entourage, les grands-parents, les oncles et tantes, les amis proches aussi.
Les amis ne savent que très rarement comment réagir, quoi dire, quoi faire et dans le doute, ils se retirent laissant place au malaise et au vide… Les grands-parents sont percutés de plein fouet par la perte de leur petit-enfant et la douleur dévastatrice vécue par leur propre enfant.
Concernant les enfants, il est important de faire une seule annonce à toute la fratrie, si un des enfants est un nourrisson, il est bon qu'il soit là. Chacun à sa place. Je vais reprendre rapidement le rapport des enfants à la mort selon leur âge. J'avais abordé le sujet dans un précédent article de blog que vous pouvez lire en cliquant là ou encore là.
Chaque enfant a sa propre maturité, liée aussi à la nature des échanges avec les parents néanmoins il y a des étapes à prendre en compte par rapport à la maturité psychique de l'enfant. Ainsi les enfants jusqu'à 2 ans n'ont pas de réaction face à la mort et au deuil en lui-même, ils réagissent aux émotions des parents. De 2 à 5 ans, le concept de la mort reste abstrait c'est pourquoi il est fondamental d'être attentif aux mots utilisés pour en parler, il n'est pas nécessaire de tout expliquer mais il est judicieux de répondre aux questions au fur et à mesure que l'intérêt s'éveille. Ce n'est qu'après 9 ans que les côtés irrémédiable et définitif de la mort sont potentiellement compris. Les enfants de cette tranche d'âge ont besoin d'avoir une part active dans ce qui se passe et de connaître les détails liés à la mort. Il est indispensable de pouvoir être à leur écoute et de répondre à leurs demandes.
Si les parents ne peuvent jouer ce rôle, ce qui est réellement compréhensible, un référent peut être désigné, là encore une thanadoula peut être d'une aide précieuse.
Bien sûr il y a aussi les maladresses qui sont comme des coups de couteau dans le cœur meurtri. A défaut de mots justes, un sourire tendre, un regard compatissant, une main tendu seront les témoins d'une présence sincère et précieuse.
Et notre pire ennemie, parlons en : la culpabilité ! Elle hante chacun des parents dans ce qu'il a fait, pas fait, aurait pu faire, du faire et comment… Elle met en exergue la situation inacceptable, l'insoutenable impuissance, la fin de cette vie tant désirée et attendue.
Il y a tant et tant à dire, j'y reviendrais certainement. En attendant pour terminer cet article de blog, un peu monté à l'envers je l'avoue - c'est voulu -, je vous demanderais « La perte périnatale et le deuil périnatal, qu'est-ce que c'est ? »
La perte périnatale et le deuil périnatal, qu'est-ce que c'est ?
La perte périnatale est le nom donné à la perte d'un enfant dans la période allant de sa conception à la fin de sa première année. On parlera de mort fœtale pour le décès de l'embryon ou du fœtus avant l'expulsion du corps de la mère. Cette mort fœtale est considérée selon deux critères, la première est la durée de la grossesse, la seconde est le poids de l'embryon ou du fœtus.
Ainsi elle est qualifiée de précoce si elle intervient avant la 22ème semaine ou que le poids du fœtus est de 500 g maximum ; de mort intermédiaire pour une perte entre la 22ème et la 28ème semaine ou pour un poids compris entre 500 et 1000 g enfin de mort tardive si la perte a lieu après la 28ème semaine avec un poids du fœtus de plus de 1000 g. Il faut savoir que le fœtus n'a pas de statut de personne avant sa viabilité, soit 28 semaines d'aménorrhée.
Je rappelle ici qu'une grossesse compte de 39 à 41 semaines aménorrhées (sans règles).
Certaines femmes ne savent pas que ce qu'elles ont vécu est une perte périnatale. Bien souvent, cette dernière est associée à la perte tardive ou à une naissance d'un enfant mort-né. Pourtant, elle englobe aussi :
l'œuf clair qui est l'union d'un ovule et d'un spermatozoïde à partir de laquelle ne se formera pas d'embryon
la fausse couche dont nous a parlé A. également appelée interruption involontaire de grossesse (avant le 180ème jour)
l'IMG, Interruption médicale de grossesse qui comme son nom le laisse entendre est le résultat d'un avis médical défavorable à la poursuite de la grossesse avis suivi par les parents.
la grossesse extra-utérine pour laquelle l'implantation de l'ovule se fait en dehors de l'utérus
Le deuil périnatal est le processus naturel régi par divers mécanismes de défense psychiques. Il travaille sur la mort, sur la perte de l'avenir, des projets, des projections, des investissements par rapport à ce qu'on avait imaginé. L'intensité de la perte vient aussi de la force présente dans le désir d'enfant avec ce que représente son arrivée bien avant sa conception. Là encore, A. en parle avec émotion dans son témoignage.
Le silence autour de la perte périnatale
Malheureusement il est à déplorer que le sujet de la mort soit ignoré dans le parcours de grossesse et plus précisément lors de la préparation à la naissance. Il est souhaitable de taire cette éventualité comme pour la tenir à distance. Je trouve pourtant préférable que le champ des possibles soit ouvert en sachant que les parents nourriront la vie. Leur permettre ainsi de planifier certaines décisions dans l'éventualité d'une perte (rituels, temps passé avec leur bébé, funérailles, démarches administratives etc.) et de prendre connaissance des procédures médicales propres à l'hôpital où la naissance est programmée.
Parce que là encore, il est important d'être informés et de connaître les démarches médicales, les démarches administratives et la nature des décisions si difficiles à prendre dans l'urgence et la détresse d'une situation de perte et plus particulièrement d'une perte périnatale.
Je vous partage ce livre que j'ai apprécié.
« Dans ces moments-là » de Hélène Gérin, ancienne Doula de naissance.
« Le refus de la réalité dresse un mur quasi infranchissable devant son nouvel univers. Cette barrière psychologique empêche de voir dans la perte une toile de fond sur laquelle il est encore possible de créer de nouveaux projets de vie. » Johanne de Montigny (2017)
D'où l'importance d'être accompagnée…
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